«Η θέση της Μάνας παιδιού με Αναπηρία στο κοινωνικό γίγνεσθαι»
ΙΑΚΩΒΑΤΕΙΑ 2017 (3-4 Αυγούστου 2017)
AΦΙΕΡΩΜΑ ΣΤΗ ΓΥΝΑΙΚΑ ΤΗΣ ΠΑΛΙΚΗΣ
«Η θέση της Μάνας παιδιού με Αναπηρία στο κοινωνικό γίγνεσθαι»
Ομιλία της Σοφία Μαροπούλου ? Ζαφειράτου
Η μάνα αποτελεί το δημιουργικό κύτταρο της κοινωνίας μας και ο ρόλος της είναι καθοριστικός στη διαμόρφωσή της.
Η μάνα παιδιού με Αναπηρία πρέπει να δώσει το δικό της στίγμα στην κοινωνία με υπερηφάνεια και γενναιότητα, γιατί το δικαιούται, γιατί είναι μια μάνα σαν τις άλλες, μόνο που πρέπει η ίδια να υπερασπιστεί τα δικαιώματα του παιδιού της, αλλά και το δικαίωμά του να αποκτήσει τη θέση, που του ταιριάζει στην κοινωνία, χτίζοντάς του ένα καλύτερο αύριο με περισσότερες ευκαιρίες.
Με τη σημερινή ευκαιρία, που μου έδωσε το Διοικητικό Συμβούλιο της Ιακωβατείου Βιβλιοθήκης, θέλω να αφιερώσω σ?όλες τις μάνες, αλλά και σε όλες όσες πρόκειται να γίνουν, ένα απόσπασμα απ?το ποίημα «Ο Προφήτης» του Χαλίλ Γκιμπράν (Λιβανέζος ζωγράφος, ποιητής και στοχαστής):
«Και μια γυναίκα που κρατούσε ένα μωρό στην αγκαλιά της είπε:
-Μίλησέ μας για τα Παιδιά.
Και εκείνος είπε:
-Τα παιδιά σας δεν είναι παιδιά σας.
Είναι οι γιοι και οι κόρες της λαχτάρας της Ζωής για τη ζωή.
Έρχονται στη ζωή με τη βοήθειά σας, αλλά όχι από σας, και μόλο που είναι μαζί σας, δεν ανήκουν σε εσάς.
Μπορείτε να τους δώσετε την αγάπη σας, όχι όμως και τις ιδέες σας, γιατί αυτά έχουν τις δικές τους ιδέες.
Μπορείτε να στεγάσετε το σώμα τους, όχι όμως και την ψυχή τους, γιατί η ψυχή τους κατοικεί στο σπίτι του αύριο, που εσείς δεν μπορείτε να επισκεφθείτε ούτε στα όνειρά σας.
Γιατί η ζωή δεν πηγαίνει προς τα πίσω και δεν σταματά στο χθες.
Εσείς είστε τα τόξα απ? όπου τα παιδιά σας σαν ζωντανά βέλη θα τιναχτούν μπροστά.
Ο τοξότης βλέπει το σημάδι πάνω στο μονοπάτι του απείρου, και σας λυγίζει με δύναμη ώστε τα βέλη του να τιναχτούν γοργά και μακριά.
Το λύγισμά σας στο χέρι του τοξότη ας είναι για σας χαρά.
Γιατί όπως αυτός αγαπά τα βέλη που πετούν, έτσι αγαπά και τα τόξα που είναι σταθερά.»
Χαλίλ Γκιμπράν, «Ο Προφήτης»
Προσωπική εμπειρία Μάνας παιδιού με αναπηρία και συγκεκριμένα με ΑΥΤΙΣΜΟ
Μέσα απ?την εμπειρία μου ως μητέρα παιδιού με Αναπηρία και συγκεκριμένα με ΑΥΤΙΣΜΟ θα σας γνωρίσω πολύ σύντομα πως είναι η ζωή με ένα άτομο με αναπηρία. Αληθινή, δυνατή κατάθεση ψυχής γεμάτη με ανάμεικτα και αντιφατικά συναισθήματα, λύπης, αγωνίας, οργής, ενοχής και αποδοχής ή μη αποδοχής του προβλήματος. Με τον τρόπο αυτό θα αποδειχθεί η θέση μιας τέτοιας μάνας γενικότερα, που εκτός των πολλών άλλων προσπαθεί να επιβιώσει μέσα στη σκληροτράχηλη πραγματικότητα της καθημερινότητας. Ο επίλογος θα είναι η ζωή της μέσα στη μικρή κοινωνία της Παλικής, που πολύ εύκολα έμαθε να αποδέχεται τη διαφορετικότητα, να προσφέρει στον συνάνθρωπο και να αντιμετωπίζει τη μάνα του παιδιού με αναπηρία με σεβασμό, αγάπη, διακριτικότητα, με καθαρή ματιά και ψυχή.
1979: «Σας ευχόμαστε βίον ανθόσπαρτον και καλούς απογόνους»1979: Εγώ καιo σύζυγός μου αποφασίσαμε να ενωθούμε, να φτιάξουμε μια οικογένεια με την ευλογία της εκκλησίας μας.
1980: Η στιγμή της δημιουργίας
Γεννήθηκε ο Βασίλης, το τόσο ξεχωριστό αυτό πλασματάκι, που μέσα απ?το πρόβλημά του με βοήθησε να γίνω καλύτερη, να αποκτήσω γνώσεις, πίστη και ελπίδα για ένα καλύτερο φωτεινότερο αύριο, για μια καλύτερη κοινωνία.
Ο πρώτος χρόνος με τον Βασίλη
Ο πρώτος χρόνος κύλησε καλά, μ?ένα πανέμορφο μωρό, μια νέα ζωή, που μέρα με τη μέρα μεγάλωνε προσφέροντάς μας όλο και περισσότερη χαρά και ευτυχία.
Ο δεύτερος χρόνος με τον Βασίλη
Κατά τη διάρκεια του δεύτερου χρόνου άρχισαν τα πρώτα συννεφάκια, οι πρώτες υποψίες ότι κάτι δεν πάει καλά. Ο Βασίλης μίλησε γρήγορα και καλά, περπάτησε καλά και όλοι καμάρωναν γι?αυτό. Εγώ, όμως, ως εκπαιδευτικός τότε προσχολικής εκπαίδευσης ανησυχούσα. Αδιαφορούσε για τους άλλους, δεν έδειχνε με το χέρι του, ήθελε ίδιους ήχους μουσικής για να κοιμηθεί, ίδια τραγούδια, ίδια παραμύθια, αποστήθιζε μικρά ποιήματα και τα έλεγε διαρκώς, δεν έπαιζε με παιδιά, ήταν μόνος του παρέα με τον ευατό του και εκεί που εμείς επιχειρούσαμε κάποια αλλαγή, εκείνος μας επανέφερε στη δική του μονότονη πραγματικότητα. Αποφασίσαμε άμεσα ταξίδι στην Αθήνα, όπου κάποιος γιατρός με το μαγικό του ραβδάκι θα έδινε αίσιο τέλος στο πρόβλημα.
Βρίσκοντας την άκρη του νήματος
Ένα μπερδεμένο κουβάρι από πολλούς γιατρούς, πολλά κέντρα με ειδικούς, διαφορετικές διαγνώσεις, μια περιπέτεια, που δεν θα ξεχάσουμε ποτέ, αλλά βρήκαμε την άκρη του νήματος.
– «Είναι ΑΥΤΙΣΜΟΣ;», ψέλλισα. «Λυπάμαι, που θα γίνω αγγελιοφόρος κακών ειδήσεων, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή με σοβαρά προβλήματα στην επικοινωνία και την συναισθηματική επαφή, αλλά με πολλές γέφυρες επικοινωνίας.»
– «Ναι.» μου απάντησε. «Μαγικό ραβδάκι δεν υπάρχει. Αγώνας και εκπαίδευση. Συνεχίζετε τη ζωή σας αναγνωρίζοντας στον Βασίλη το δικαίωμα να έχει ΑΥΤΙΣΜΟ. Μόνο έτσι θα τον βοηθήσετε.»
Ερωτήσεις και πολλά γιατί, που ακόμη ψάχνουν απάντηση, προκλήσεις, αδιέξοδα, έντονα συναισθήματα, θλίψη, πόνος, πανικός, ιδιαίτερα σε μια χώρα, που υπηρεσίες και ειδικοί είναι λιγοστοί έως ανύπαρκτοι. Εγκαταλείψαμε την Κεφαλονιά, μείναμε στην Αθήνα και αγωνιστήκαμε για την εκπαίδευση τη δική μας και του Βασίλη.
Τώρα πια τα όνειρα για το παιδί μας, που πλέον είναι ενήλικας, είναι πολύ συγκεκριμένα. Δε σκεφτόμαστε τι σπουδές θα ακολουθήσει, πόσα μεταπτυχιακά θα πάρει στο μέλλον, αλλά μας απασχολεί να υπάρχει ένας ειδικός χώρος με ομαδικό και εξατομικευμένο πρόγραμμα, όπου θα μπορεί να γίνει πιο λειτουργικός, πιο αυτόνομος (όσο γίνεται) για να μπορεί να μείνει, να επιβιώσει και να μη γίνει ποτέ βάρος σε κανέναν! Αφού γίναμε σοφότεροι, αποδεχτήκαμε τον Βασίλη με την Αναπηρία του και επιστρέψαμε στην Κεφαλονιά, στο Ληξούρι, εδώ στη μικρή μας κοινωνία.
«Το στίγμα της Μάνας παιδιού με αναπηρία και η Κοινωνία»
Ίσως κάποιοι αναρωτηθούν «Σιγά το πρόβλημα! Τι πρέπει να κάνει η κοινωνία;!»
Η κοινωνία πρέπει να κάνει ό,τι κάνει και για τα άλλα μέλη της. Τα Α.μεΑ. είναι ισότιμα και ισάξια μέλη της κοινωνίας μας και έτσι πρέπει να αντιμετωπιστούν. Και ενώ πρέπει η πολιτεία να αναλάβει τη διαδικασία εκπαίδευσης της κοινωνίας, δεν το κάνει και καλείται η ταλαιπωρημένη μάνα παιδιού με Αναπηρία να αγωνιστεί, να πολεμήσει, να αμυνθεί στον πόνο, να προσπεράσει τους φόβους της και τα αντιφατικά συναισθήματα για να βγει τελικά νικήτρια και να διεκδικήσει με αξιοπρέπεια τα δικαιώματα τα δικά της, αλλά και του παιδιού της.
Η κοινωνία της Παλικής έμαθε πολύ γρήγορα ότι πρέπει να αναγνωρίσει στην Μάνα παιδιού με Αναπηρία τα δικαιώματά της. Σ?αυτό βοήθησε η ίδρυση του Σωματείου με τον διακριτικό τίτλο «ΥΠΕΡΙΩΝ», που λειτουργεί τα τελευταία 3 χρόνια στην πόλη μας. Οι μάνες ? μέλη του Σωματείου μας, πραγματικές ηρωίδες σε δύσκολες εποχές σε ένα Νόμο χωρίς την κατάλληλη υποδομή, αντιμετώπισαν γενναία το πρόβλημα. Για να εκφράσουν τη θλίψη τους, την απόγνωσή τους, τον πανικό, που δημιουργεί το αδιέξοδο, χρησιμοποίησαν μονοπάτια και διαδικασίες, που διασφάλισαν τον ψυχισμό τους. Μαρτυρίες τους φανερώνουν τα σημάδια του πόνου, δώρο θεσπέσιο για όλους τους ανθρώπους, που έχουν μέσα στην οικογένεια ένα παιδί με Αναπηρία. Χωρίς εκπαίδευση και συμβουλευτική υποστήριξη, αλλά ενώνοντας τον πόνο με την γλυκύτητα του χαρακτήρα τους αγωνίστηκαν για το δικαίωμα της διαφορετικότητας. Συνάντησαν αρκετές φορές την σκληρή αντιμετώπιση απ? τους συνανθρώπους τους, όμως, πάντα είχαν μια έτοιμη δικαιολογία για αυτούς. Δεν τους παρεξηγούμε, δεν γνωρίζουν, δεν έχουν ζήσει το πρόβλημα από κοντά.
Ερχόμενη στο Ληξούρι μ? εντυπωσίασε η δύναμη, που έκρυβαν. Καταγράφοντας τις προσωπικές τους εμπειρίες απεδείκνυαν περίτρανα τη δύναμη της ψυχής τους, την ένωση του πόνου με τη γλυκύτητα και την αγάπη.
Μόνες χωρίς ειδική εκπαίδευση οι μάνες παιδιών με Αναπηρία στην Παλική κουβάλησαν και κουβαλούν τον Γολγοθά τους με καρτερικότητα και αγάπη. Το οικογενειακό τους περιβάλλον μη κατανοώντας το πρόβλημα πολλές φορές τις απέρριψε και η κοινωνία τις προσπέρασε υποτιμητικά.
Κάποια μου είπε: «Είναι πολλά τα πάθη μας σε τούτη τη ζωή, ατελείωτες οι δοκιμασίες και μέσα μας πάντα ένα μεγάλο ερωτηματικό, αλλά κυρίως τύψεις, γιατί σύμφωνα με τη ρήση, που συνηθίζεται στα μέρη μας: ?Αμαρτίες γονέων παιδεύουσιν τέκνα?.».
Μια άλλη πάλι: «Όλοι περιμένουν ένα παιδί για να πάρουν χαρά, αγάπη, ευτυχία και κάνουν όνειρα γι? αυτό. Σε εμένα η αγάπη έγινε καημός και η χαρά πόνος. Όσο για τα όνειρα αυτά έσβησαν τελείως.».
Πάλεψαν μόνες για να ξεπεράσουν τις αναστολές, που είχαν, πόνεσαν, δάκρυσαν, μα συνέχισαν.
Σήμερα είμαστε πολλές και όλες μαζί μπορούμε να κάνουμε πάρα πολλά. Ας ενώσουμε τα χέρια, ας κοιτάξουμε μπροστά και ας προσπαθήσουμε να κάνουμε τον κόσμο μας καλύτερο.
Βέβαια είμαστε τρομαγμένες για το τι θα συμβεί όταν κλείσουμε τα μάτια μας! Όμως, ελπίζουμε ότι μέσα απ? το οργανωμένο Σωματείο, που έχουμε, και με τη συμπαράσταση της κοινωνίας, θα ξεπεράσουμε την αβεβαιότητα για το μέλλον.
Ήδη έχουμε ένα Κέντρο Ημέρας και θα αγωνιστούμε για μια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης.
Σίγουρα δεν μπορούμε να αλλάξουμε αμέσως τον κόσμο!
Μπορούμε, όμως, να βελτιώσουμε τους εαυτούς μας και κατ?επέκταση την κοινωνία. Θα πάψουμε να ντρεπόμαστε και να κρυβόμαστε για το κακό, που μας βρήκε. Τότε μόνο θα νιώσουμε καλά και θα βοηθήσουμε την κοινωνία να μας αποδεχτεί.
Τότε μόνο θα νιώσουμε τελικά ότι «δεν υπάρχει τίποτα καλό ή κακό, αλλά η σκέψη το κάνει έτσι?», όπως λέει και ο Σαίξπηρ.
Πολιτισμένη κοινωνία
είναι εκείνη,
που σέβεται
τα άτομα με αναπηρία
ως ισότιμα και ισάξια μέλη της.
«Κάθε πόνος είναι θείο Δώρο.
Εξαρτάται από ποια πλευρά
θα το δεις.»
Κινέζικη παροιμία
«Το να είναι κανείς αυτιστικός δε σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωπος. Αλλά σίγουρα σημαίνει ότι είναι «αλλότριος». Σημαίνει ότι αυτό, που είναι φυσιολογικό για μένα, δεν είναι φυσιολογικό για τους άλλους. Κατά κάποιον τρόπο δεν έχω πολλά από τα εφόδια, που χρειάζονται για να επιβιώσω σ?αυτόν τον κόσμο, όπως ένα εξωγήινος, που έχει μείνει στη γη αβοήθητος χωρίς καν ένα κατατοπιστικό εγχειρίδιο.
Αλλά η ατομικότητά μου είναι άθικτη. Η εαυτότητά μου είναι ανέπαφη. Βρίσκω αξία και νόημα στη ζωή και δεν επιθυμώ να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου? Παραχωρήστε μου την αξιοπρέπεια να συνεννοηθείτε μαζί μου σύμφωνα με τους δικούς μου όρους? Αναγνωρίστε ότι είμαστε εξίσου ξένοι ο ένας προς τον άλλον, ότι ο τρόπος ύπαρξής μου δεν αποτελεί απλά μια ελαττωματική εκδοχή του δικού σας. Αμφισβητείστε τα δεδομένα σας. Προσδιορίστε τους όρους σας.
Δουλέψτε μαζί μου για να χτίσουμε γέφυρες μεταξύ μας.»
JimSinclair, 1992